Deze website gebruikt functionele cookies. Door gebruik te maken van deze website, geef je aan akkoord te zijn met het gebruik van cookies.

Akkoord

Wereld Lymfoedeem Dag
Testimonial Ingrid

6 maart 2016

Ingrid (43): Ik zal me eerst eens voorstellen. Ik ben Ingrid Boumans en ik heb 2 kinderen, Sarah 16 jaar, Wannes 13 jaar. 10 jaar geleden, in september 2005, werd bij mij baarmoederhalskanker vastgesteld. Daarop volgden in oktober 2005 een zware Wertheim operatie en daarna nog 2 operaties, met daaropvolgend chemotherapie en bestralingen; waarvan de laatste chemo op 6 februari 2006. De kanker ben ik met heel positiviteit tegemoet gegaan en heb deze dan ook overwonnen. En daarvoor ben ik elke dag nog enorm dankbaar, want het leven is zo mooi!!! En dit jaar heb ik op 6 februari gevierd dat mijn kanker behandeling exact 10 jaar geleden was! Joehoe!!

Spijtig genoeg heb ik aan de kanker en de behandelingen wel een cadeautje over gehouden, namelijk lymfoedeem aan mijn rechter been, omdat in mijn liezen alle lymfeklieren verwijderd werden; secundair lymfoedeem aldus. Het was een zoektocht om te weten dat ik lymfoedeem had. Ik kreeg in mei 2006 (dus 3 maanden na mijn laatste chemo en 7 maanden na de Wertheim operatie) een "dikke enkel". Ik was er nog mee aan het lachen, want "wat is dat nu? Ik heb mijn voet toch niet verstuikt of zo?" Mijn huisarts kon de link niet leggen met mijn kanker voorgeschiedenis en stuurde me door naar een vaatchirurg. Deze concludeerde wel degelijk lymfoedeem en schreef me steunkousen voor tot aan de knie. Van lymfedrainage werd niet gesproken. De steunkousen waren "confectie" steunkousen, welke niet hielpen en snel kapot gingen. Het been werd aldus alleen maar dikker. Dankzij een kennis, die vroeger borstkanker gehad had, hoorde ik voor het eerst dat er lymfedrainage bestond. Ik heb nu een heel goede therapeute, die fantastische lymfedrainage doet ad modum Vodder. Echter, daar ik al heel lang met dit lymfoedeem been rondliep zonder behandeling en zonder de juiste steunkousen, was er niet veel meer aan te doen; been was knalhard, superdik en vol fibrose. Dan ben ik nog naar een universitaire kliniek naar een gespecialiseerde dermatoloog gegaan, die me voor het eerst bekend maakte met het bandageren (zwachtelen). Dit hielp echter niet, want de zwachtels vielen direct op mijn enkel (bleven niet hangen aan mijn been). Daarna heeft ze het geprobeerd met zwachtels die plakten. Die bleven er dan 3 weken op, en die hadden wel effect. De omvang was duidelijk minder. Ik ben toen direct daarna naar een bandagist geweest om goede vlakbrei steunkousen te laten opmeten. Deze man was hierin echter niet echt super goed ervaren, en de steunkousen waren niet echt goed opgemeten, waardoor er steeds opnieuw gemeten werd en mijn been ondertussen al snel terug vol liep. De steunkousen die ik dan uiteindelijk kreeg, sneden heel hard af in de knieholte, waardoor mijn kuit ONGELOOFLIJK DIK werd.

De ommekeer kwam, toen ik voor de zoveelste keer met wondroos in de kliniek werd opgenomen. Deze keer was in 2010 en vanwege de ernst moest ik 10 dagen aan het infuus blijven. Daar vertelde de dermatoloog me dat ik naar een gespecialiseerde kliniek moest. Vanaf toen ging een wereld voor me open: ik ben naar een andere vaatchirurg geweest in een andere universitaire kliniek en zij hielp me mee naar de gespecialiseerde kliniek. In 2012 ging ik voor de eerste keer en ik mocht al gelijk 5 weken blijven (terwijl de normale duur gem. 3 weken is); mijn been bevatte maar liefst 9 liter vocht! Door de fibrose was het moeilijk om het vocht eruit te krijgen en in het begin moest men dan echt kracht op mijn been zetten om mijn been eerst zachter te krijgen. In de kliniek ziet de behandeling er als volgt uit: 's morgens lymfedrainage en bandage (zwachtelen); echt door een super goede therapeut, 's namiddags nog eens lymfedrainage. De bandage blijft aan het been tot de volgende lymfedrainage 's morgens; dus constant. Dan is er nog een heel uitgebreid sportprogramma in de kliniek en moeten we zoveel mogelijk meedoen, omdat beweging super belangrijk is, alsook mogen we veeeeeeel wandelen! Prachtige wandelingen!! We leren onszelf ook bandageren, zodat we dat thuis zoveel mogelijk zelf kunnen doen. In de kliniek worden dan op het einde ook geweldig goede steunkousen aangemeten, met naad! De eerste keer dat ik die aan had, dat was echt een verademing, die kousen gaven me echt zo een goed gevoel! Eindelijk GOEDE steunkousen!! DANK U!!! Sindsdien ben ik elk jaar naar die kliniek geweest, en mijn vochtgehalte is ondertussen herleid naar 5 liter.
De eerste keer dat ik in 2012 de bandage kreeg, heb ik echt gehuild, gehuild!!! Man, hiermee kon ik toch niet naar buiten? Ik voelde me zo ellendig!! Maar dat heb ik ondertussen aanvaard en ik ga lekker met mijn bandage naar buiten, prachtige wandelingen maken. Ook thuis bandageer ik en ga ik buiten wandelen. Laat de mensen maar kijken. Het hoort nu eenmaal bij mij en ik ben er fier op dat ik het zo goed verzorg. En...het is een teken dat ik tegen de kanker gevochten heb en deze overwonnen heb, dus niets om me voor te schamen!!

Als behandeling thuis ga ik twee keer per week voor lymfedrainage naar de geweldig gespecialiseerde therapeute ad modum Vodder; ik wandel dagelijks minimaal 1 uur, draag mijn steunkousen vanaf dat ik mijn ogen opendoe tot ik ga slapen en regelmatig bandageer ik mezelf en ga daar dan ook mee wandelen.
Ook ben ik de laatste jaren in totaal 26 kg. afgevallen, en dit omdat ik dankzij de goede behandelingen in de kliniek eindelijk goed geholpen werd, en daardoor mezelf weer graag zag en er gebeurde werkelijk "een klik in mijn hoofd": reuze vrolijk werd ik, super blij dat ik alles overleefd had, dat ik de hulp voor mijn been gevonden had en kreeg en super veel moed om verder te doen, want oh, wat is het leven toch mooi!

IK HOU NU ECHT VAN MIJN BEEN!!! In tegenstelling tot in het begin, dan haatte ik het echt; want moest ik dat er nu echt aan overhouden aan de kanker? Ik had toch al genoeg gevochten en ik had het toch overleefd? En dan die steunkousen, man, wat was ik daar in het begin kwaad op! En ook die zijn nu een deel van mij, ze horen er gewoon bij. Integendeel; ik zou ze niet meer kunnen missen, als ik ze nog niet aan heb bij het opstaan, voel ik me naakt; het hoort gewoon bij het 's morgens ritueel: steunkousen aan! Joepie!!
Voor mijn kinderen was de kanker en nu nog het lymfoedeem niet eenvoudig; mijn zoon was maar 3 jaar toen ik ziek werd en zegt nog altijd dat het ziekenhuis waar ik dikwijls vertoefde, mijn ziekenhuis is ; ook omdat ik na de kanker met wondroos meerdere malen werd opgenomen in het ziekenhuis, de laatste keer in 2010 toen ik 10 dagen aan het infuus moest liggen. Vanaf toen is alles dus enkel maar beter geworden, zoals ik hierboven al vertelde.

Wat ik het moeilijkste vind aan dat lymfoedeem, is dat het mij mijn vrouwelijkheid deels had afgenomen, en dan meer bepaald in kledij. Dankzij de jaarlijkse intensieve behandeling van 4 of 5 weken en de gewichtsafname is dat al beter, nu kan ik toch al wat deftigere schoenen aan, maar tot 3 jaar geleden kon ik enkel schoenen met veters aan, waar je dan naast de "tong van de schoen" nog een stukje voet zag. Nu kan ik toch al iets vrouwelijkere schoenen aan, na lang zoeken (ik heb mijn vaste merken nu gevonden, waar ik meestal wel een paartje in vind, weliswaar in 1 maat groter, maar als het dat maar is he). Laarzen kan ik nog altijd niet dragen, daar geraakt mijn enkel niet in.
Ik doe mijn uiterste best om de nadruk op mijn bovenlichaam te leggen zodat het dikke been niet de volledige aandacht trekt. En dat lukt me meestal wel aardig, ik krijg toch complimenten dat ik kleurrijk gekleed ben, dat ik "een zonneke" ben of een "bloem". Dat krikt je vertrouwen dan wel wat op. Ik blijf ook lachen, voel me echt stralen, gewoon al maar uit dankbaarheid dat ik elke dag mag beleven en dat ik goed geholpen word, dat ik mezelf goed kan verzorgen, en dat ik zoveel ben vermagerd, waardoor ik er ook veel beter uitzie. Echt leuk dat dit dan bevestigd word in vele dagelijkse complimenten.
In de winter valt het nog mee, dan kan je het nog proberen te verstoppen, maar in de zomer wil je ook wel eens een rok of kleedje of sandaaltjes aan. En dan zeg ik, in de winter valt het mee, kan je het PROBEREN te verstoppen, want geloof me, 5 liter vocht in een been kan je gewoon niet verstoppen. De dikte kan je niet verstoppen, in de winter kan je wel panty’s over je steunkousen dragen, zodat het allemaal wat minder opvalt.
Broeken vinden is echt niet simpel. Ofwel moet ik te grote maten kopen, zodat ik mijn dikke been er in kan proppen, maar dan hangt de pijp aan mijn andere been zo te "bengelen". Sexy zene. Ofwel moet ik van die losse broeken met brede pijpen kopen of heel stretchie broeken, waar ik dan soms wel in kan maar die mijn dik been dan wel benadrukken. Rokken draag ik ook wel in de winter met panty’s. Met deze panty’s kan ik dan wel de steunkousen verstoppen, maar niet de dikte. En in de zomer is het dragen van rokken iets moeilijker, omdat je dan met je steunkousen te koop loopt. ECHT SEXY ZENE. Al probeer ik het me niet zo hard aan te trekken. Al een geluk dat al enkele zomers de lange kleedjes en rokken de mode zijn, maar ook hier zie je de steunkousen he? POSITIEF BLIJVEN IS DE BOODSCHAP!! Het jezelf niet aantrekken! Het hoort er nu gewoon bij!

Ik heb al wel eens een stylist aangeschreven met mijn verhaal en de vraag of ze eens een programma zouden kunnen wijden aan het "restylen", het "kleden" van lymfoedeem patiënten, en dan bedoel ik niet enkel de "been" patiënten, maar ook de "arm" patiënten, want ook zij hebben het moeilijk met T-shirtjes, blousejes, jassen. Een soort workshop houden, hoe men het beste het lymfoedeem kan "camoufleren" en toch nog "mooi vrouwelijk" en voor de mannen "mooi mannelijk" gekleed kan gaan (want ja, er zijn ook mannen hoor met lymfoedeem!). En deze workshop misschien afsluiten met een totale make over en een heuse modeshow voor lotgenoten, familie en vrienden. Het was gewoon een idee om ons, mensen met lymfoedeem, een chronische ziekte die nog te weinig bekend en bespreekbaar is in België, te helpen om ons mooi te kleden en een deel vrouwelijkheid en mannelijkheid en aldus zelfvertrouwen terug te bezorgen. Ik heb toen van die stylist een heel lieve mail teruggekregen, ook weer met de complimenten wat voor een sterke vrouw ik ben en hoe goed ik ermee omga. Ook zouden ze het in hun achterhoofd houden, maar tot nu toe heb ik er nog niets van gehoord.

Mijn motto tegenwoordig: Liefde, liefde en nog eens liefde. Hou van jezelf, en de rest komt vanzelf.

De kanker en mijn blijvend lymfoedeem zijn voor mij een fantastische levensles die me heel ver gebracht heeft en nog zal brengen, daar ben ik zeker van! Ik ben er nog elke seconde dankbaar voor.
Ik wil iedereen leren dat men zelfs na zulke zware beproevingen nog een mooi leven kan hebben, elke dag opnieuw kan genieten. Vandaar dat ik mijn verhaal wil delen en iedereen wil aanraden om van zichzelf te houden en zichzelf te accepteren. Iedereen is het waard een prachtig leven te beleven, iedereen is bijzonder! Ik heb de kanker en het lymfoedeem eerst moeten krijgen om dit in te zien. Maar ik ben er nog steeds dankbaar voor.
Vriendelijke optimistische groetjes van een vrouw die zich door niets of niemand klein laat krijgen, want als de kanker me niet heeft klein gekregen, zal niets me klein krijgen! Dat heb ik mezelf beloofd toen mijn kanker behandeling voorbij was in 2006 en daar houd ik me ook aan!!

Ik wens iedereen een super leven, want iedereen verdient dat!