Wat is lipoedeem

De diagnose lipoedeem is ingewikkeld, omdat er geen medische test, bloedonderzoek of iets anders is waar het echt mee vast te stellen is. Je blijft dus altijd afhankelijk van de mening van een arts. Als fysiotherapeuten mogen wij geen diagnoses stellen. We hebben wel veel ervaring in de begeleiding van vrouwen met lipoedeem. Ook zijn er internationaal goede richtlijnen over de diagnostiek van lipoedeem. De therapeuten van LOF kunnen samen met jou kijken naar je klachten en beoordelen in hoeverre dit past in de internationale richtlijnen. Het geeft geen garanties, maar misschien wel wat houvast voor je klachten.

Bij vrouwen met lipoedeem kunnen ook verschijnselen van overgewicht worden geconstateerd. Aangezien lipoedeem ook zonder overgewicht tot een verhoogde BMI leidt, wordt bij veel patiënten ten onrechte een relatie gelegd met een overmatige calorie-inname en obesitas. 

De behandeling van lipoedeem kan operatief of niet-operatief van aard zijn. Lipoedeem is een chronische aandoening die niet kan worden genezen. De behandeling richt zich daarom vooral op het verminderen van klachten, het verbeteren van het dagelijks functioneren en het behouden of vergroten van je lichamelijke en mentale belastbaarheid. Ook leer je beter begrijpen wat lipoedeem is en welke factoren je zelf kunt beïnvloeden.

Het is belangrijk om realistische verwachtingen te hebben. Een niet-operatieve behandeling verandert het kenmerkende verschil in lichaamsverhoudingen – de zogenoemde dyscongruentie tussen het boven- en onderlichaam – meestal niet. Het doel is vooral om ervoor te zorgen dat je zo goed mogelijk kunt functioneren en je kwaliteit van leven zo groot mogelijk blijft.

Een behandeling die bij jou past
Volgens de internationale aanbevelingen van de International Lipoedema Association (ILA) bestaat een goede niet-operatieve behandeling uit verschillende onderdelen die elkaar aanvullen. Welke ondersteuning je nodig hebt, verschilt per persoon en hangt af van jouw klachten, doelen en situatie.

Afhankelijk van jouw hulpvraag kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals een (oedeem)fysiotherapeut, huidtherapeut, diëtist, compressiespecialist,, psychosomatisch fysiotherapeut, psycholoog en/of maatschappelijk werker. Bij LOF kijken we samen met jou welke ondersteuning passend is en wanneer het nodig is om andere disciplines bij de behandeling te betrekken.

Zelfmanagement: zelf de regie houden
Een belangrijk onderdeel van de behandeling is zelfmanagement. Dat betekent dat je leert omgaan met lipoedeem en de gevolgen ervan in je dagelijks leven. Je krijgt inzicht in wat er in je lichaam gebeurt, leert welke factoren invloed hebben op je klachten en ontdekt wat je zelf kunt doen om je gezondheid en kwaliteit van leven te ondersteunen.

Zelfmanagement betekent niet dat je alles alleen moet doen. Juist goede begeleiding en samenwerking met je behandelteam zijn belangrijk. Het doel is dat je steeds meer kennis, vertrouwen en mogelijkheden krijgt om zelf keuzes te maken die bij jou passen.

Veel vrouwen met lipoedeem ervaren dat zij zich in de zorg onvoldoende begrepen of gehoord voelen. Ook hebben niet alle zorgverleners voldoende kennis over lipoedeem. Goede uitleg, passende begeleiding en contact met anderen die lipoedeem hebben, kunnen daarom veel betekenen.

We onderscheiden vijf belangrijke pijlers (de 5V's) binnen de niet-operatieve behandeling:

1. Voorlichting
2. Voeding
3. Vlakbrei (compressie)
4. Vitaliteit (oefentherapie)
5. Veerkracht

Deze onderdelen staan niet los van elkaar. Samen vormen ze een brede aanpak die gericht is op het verminderen van klachten en het verbeteren van je kwaliteit van leven.

Voorlichting
Kennis is een belangrijke eerste stap. Als je begrijpt wat lipoedeem is, waarom bepaalde klachten ontstaan en waarop je zelf invloed kunt uitoefenen, kun je beter onderbouwde keuzes maken.

Goede voorlichting helpt ook om verwachtingen realistisch te houden. Er worden veel behandelingen en producten aangeboden die beloven lipoedeem te kunnen verminderen of zelfs genezen. Het is daarom belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen behandelingen waarvoor wetenschappelijke onderbouwing bestaat en behandelingen waarvan het effect nog onvoldoende is onderzocht.

Bij LOF vinden we het belangrijk dat je begrijpt waarom we een behandeling inzetten en welke resultaten je daarvan wel en niet mag verwachten.

Voeding
Er bestaat op dit moment geen dieet waarmee lipoedeem kan worden genezen of het afwijkende vetweefsel kan verdwijnen. Dat betekent niet dat voeding geen belangrijke rol speelt. Een gezond en passend voedingspatroon kan bijdragen aan het voorkomen van verdere gewichtstoename, een goede energiebalans en een gezonde leefstijl. Extra gewicht kan de klachten en lichamelijke belasting bij lipoedeem vergroten.

Veel vrouwen ervaren dat afvallen niet overal in het lichaam hetzelfde effect heeft. Het bovenlichaam kan bijvoorbeeld duidelijk slanker worden, terwijl de benen en heupen nauwelijks veranderen. Dit kan frustrerend zijn, zeker wanneer je jarenlang hebt geprobeerd om door middel van diëten en sporten je lichaamsvorm te veranderen.

Strenge of kortdurende crashdiëten zijn meestal geen duurzame oplossing en kunnen bijdragen aan het bekende jojo-effect. Er bestaat bovendien geen voedingspatroon dat voor iedere vrouw met lipoedeem optimaal is. Een diëtist met kennis van lipoedeem kan helpen om een voedingspatroon te vinden dat past bij jouw lichaam, gezondheid, voorkeuren en dagelijks leven.

Ook het psychologische aspect van voeding verdient aandacht. Wanneer je jarenlang te horen hebt gekregen dat je simpelweg minder moet eten en meer moet bewegen, kan voeding een bron van schuldgevoel of strijd worden. Als eten, gewicht of je lichaamsbeeld veel ruimte in je hoofd innemen, kan begeleiding door een professional waardevol zijn.

Vlakbrei (compressie)
Compressie is een belangrijk onderdeel van de niet-operatieve behandeling van lipoedeem. Compressie geneest lipoedeem niet en verwijdert het afwijkende vetweefsel niet, maar kan wel helpen om klachten te verminderen.

Veel vrouwen ervaren bij het dragen van compressie minder pijn, minder vermoeidheid of een zwaar gevoel in de benen en ze kunnen zich makkelijker bewegen. Compressie kan bestaan uit bijvoorbeeld therapeutisch elastische kousen (TEK), compressiebroeken of andere vormen van maatwerkcompressie.

Welke compressie het beste bij jou past, hangt af van je klachten, lichaamsvorm, dagelijkse activiteiten en persoonlijke voorkeur. Een goede pasvorm en een juiste materiaalkeuze zijn daarbij belangrijk. Daarom adviseren we om je te laten begeleiden door een deskundige compressiespecialist. Bij LOF werken we samen met gespecialiseerde partners voor het aanmeten van therapeutische elastische kousen en andere compressiehulpmiddelen.

Vitaliteit
Bewegen is een belangrijk onderdeel van een gezonde leefstijl en van de behandeling van lipoedeem. Hoewel sporten het afwijkende lipoedeemvet doorgaans niet laat verdwijnen, kan regelmatig bewegen wel veel andere positieve effecten hebben.

Bewegen helpt onder andere om spierkracht en conditie te behouden of te verbeteren, je mobiliteit en belastbaarheid te vergroten, je dagelijkse activiteiten gemakkelijker vol te houden, pijn en vermoeidheid beter te verminderen, je mentale welzijn te ondersteunen en een gezond gewicht te behouden.

Het gaat daarbij niet om zo hard of zo veel mogelijk trainen. Duurzaam bewegen op een manier die bij jou past is belangrijker. Voor de één betekent dit krachttraining, voor de ander wandelen, fietsen, zwemmen of een combinatie daarvan. Een fysiotherapeut met kennis van lipoedeem kan samen met jou onderzoeken welke vorm van bewegen bij je past en hoe je je belasting geleidelijk kunt opbouwen zonder structureel over je grenzen heen te gaan.

Manuele lymfdrainage
Manuele lymfdrainage (MLD) werd in het verleden veel toegepast bij lipoedeem. Sommige vrouwen ervaren deze behandeling als prettig en merken tijdelijk vermindering van pijn of een gevoel van spanning.

Wetenschappelijk onderzoek laat echter zien dat de effecten van MLD bij lipoedeem beperkt zijn en vooral tijdelijk. Daarom wordt manuele lymfdrainage niet als standaardbehandeling voor lipoedeem aanbevolen. Wanneer er naast lipoedeem ook sprake is van een daadwerkelijk lymfoedeem of andere vochtproblematiek, kan MLD uiteraard wel een rol spelen.

Veerkracht
Lipoedeem heeft niet alleen invloed op het lichaam. Het kan ook invloed hebben op hoe je naar jezelf kijkt, hoe je je voelt en hoe je deelneemt aan het dagelijks leven. Veel vrouwen ervaren gevoelens van verdriet, frustratie, onzekerheid, schaamte of boosheid. Jarenlang proberen af te vallen zonder het gewenste resultaat kan bovendien het gevoel geven dat je tekortschiet. Ook een late diagnose of het niet serieus genomen worden van klachten kan veel impact hebben.

Psychosociale begeleiding kan helpen bij het omgaan met deze gevoelens, het ontwikkelen van een positiever lichaamsbeeld en het vergroten van je veerkracht. Soms is begeleiding door een psycholoog of psychosomatisch fysiotherapeut passend. Ook contact met lotgenoten kan waardevol zijn.

Aandacht voor het stresssysteem
Bij lipoedeem kunnen pijn en gevoeligheid een belangrijke rol spelen. Wanneer het lichaam langere tijd onder druk staat door pijn, vermoeidheid, stress of onvoldoende herstel, kan het zenuwstelsel gevoeliger worden. Hierdoor kunnen prikkels sterker worden ervaren en kan de belastbaarheid afnemen en pijnklachten toenemen.

Daarom kan het zinvol zijn om ook aandacht te besteden aan herstel en ontspanning. Denk bijvoorbeeld aan voldoende slaap, ademhaling, ontspanning, mindfulness, yoga of andere vormen van stressregulatie. Stress is niet de oorzaak van lipoedeem. Wel kan een langdurig geactiveerd stresssysteem invloed hebben op hoe je pijn, vermoeidheid en lichamelijke belasting ervaart.

Kritisch kijken naar aanvullende behandelingen
Voor lipoedeem worden verschillende aanvullende en alternatieve behandelingen aangeboden, zoals endermologie (LPG), shockwavetherapie, deep oscillation, cupping, orthomoleculaire therapie en Quadrivas-massage.

Voor deze behandelingen is op dit moment onvoldoende wetenschappelijk bewijs om ze als standaardbehandeling voor lipoedeem aan te bevelen. Dat betekent niet dat iemand geen positieve ervaring kan hebben met een bepaalde behandeling. Het betekent wel dat we voorzichtig moeten zijn met stellige claims over het effect. We vinden het belangrijk dat je zelf een weloverwogen keuze kunt maken. Vraag daarom altijd wat het doel van een behandeling is, welke resultaten je kunt verwachten en hoe sterk het wetenschappelijke bewijs daarvoor is.

Een goede behandeling van lipoedeem draait uiteindelijk niet om één wondermiddel, maar om een aanpak die aansluit bij jou als persoon. Door kennis, beweging, passende compressie, aandacht voor voeding, herstel en psychosociaal welzijn te combineren, kun je werken aan meer grip op je klachten en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.

Daarnaast bestaat de laatste jaren de mogelijkheid om lipoedeem operatief te behandelen met liposuctie. Verzekeringsmaatschappijen zijn helaas terughoudend in de vergoeding van liposuctie, waardoor deze behandeling voor slechts enkele patiënten toegankelijk is.