Persoonlijk verhaal: Cathy Mora
21 juni 2016
Ik ben 44 jaar en woon in Antwerpen samen met mijn man en twee geweldige tieners. Ik heb lipoedeem en secundair lymfoedeem over nagenoeg het hele lichaam.
Ooit is het begonnen met 1 been na een zeer zware wondroos infectie die ik heb opgelopen doordat mijn afweer systeem niet werkt zoals het hoort. Ik heb Lupus en dat vereist cortisone en immuun onderdrukkende medicatie. Door veelvuldig cortisone gebruik over de jaren is er het laatste jaar secundair Cushing syndroom ontstaan. Ook moet ik dagelijks de nodige penicilline nemen om te voorkomen dat er herhaaldelijke infecties optreden. Nu bijna twee jaar geleden ben ik ook mijn milt verloren na een complicatie tijdens de gastric bypass die ik op aanraden heb laten uitvoeren. Elke kilo minder is kans op meer bewegen en minder oedeem wat dan weer betekent minder infecties. Althans dat was de redenering. Buiten een paar kilo ben ik niet echt veel van mijn omvang kwijt, integendeel.
Ik ga 4 maal per week voor een uur en half naar de lymfoedeemtherapeut voor manuele lymfdrainage en lig elke dag minstens een uur aan de drainage drukpomp. Normaal draag ik lies kousen klasse 4 van Bauerfeind (niet elk merk is hetzelfde want in Jobst en Medi zou het klasse 3 zijn) en daarover een volledige legging tot net onder de borst klasse 3 dus in totaal klasse 7 druk. Er zijn dagen dat ik deze druk niet kan verdragen wegens huid die erg gevoelig is of zo zwaar geblokkeerde zones dat de pijn ondraaglijk wordt. Op dit soort dagen zwachtel ik zelf tot aan de knie en trek daar dan een oude afgeknipte legging over. Ik ben nooit zonder compressie want zelfs 10 tot 30 minuten is genoeg om vol te lopen met vocht. Tot voor een half jaar geleden heb ik dagelijks gewandeld. Buiten bij goed weer of op de loopband die we speciaal hebben gekocht bij regenachtige dagen. Nu heb ik een aanvraag voor een rolstoel moeten indienen omdat ik niet eens 100m kan lopen.
Momenteel ben ik opgenomen in het UZ Leuven voor een stationaire behandeling want het was met zelfmanagement niet meer te doen.
Ik schrijf hierover ook een blog, misschien vindt je die wel leuk om te lezen.